新聞引用于三峽日報，湖北省神經(jīng)系統(tǒng)罕見病臨床醫(yī)學(xué)研究中心依托宜昌市第一人民醫(yī)院建設(shè)而成。學(xué)科結(jié)構(gòu)包括省級臨床重點專科神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、神經(jīng)外科、神經(jīng)再生修復(fù)實驗室等。建有臨床數(shù)據(jù)和生物樣本資源庫，擁有100余平方米的專用場地，配備有8臺超低溫冰箱及6臺氣相液氮存儲系統(tǒng)，樣本儲存能力達(dá)100萬份。每臺存儲設(shè)備配置4個溫度監(jiān)控節(jié)點，并將數(shù)據(jù)上傳云端，配備有移動端報警功能，隨時將異常溫度報到工作人員手機。目前收集儲存有近5萬份神經(jīng)系統(tǒng)罕見病患者的生物樣本，建立了神經(jīng)系統(tǒng)罕見病生物樣本庫以及信息庫。GCP平臺建設(shè)方面，現(xiàn)有神經(jīng)內(nèi)科等13個已成功申報的專業(yè)，均取得GCP合格證書，機構(gòu)設(shè)施設(shè)備齊全，能確保藥物臨床試驗合規(guī)合法、安全有效的開展。
2020年，臨床醫(yī)學(xué)研究中心負(fù)責(zé)人查運紅教授帶領(lǐng)的學(xué)科團(tuán)隊成功創(chuàng)建湖北省一家罕見病結(jié)節(jié)性硬化癥門診，前來就醫(yī)的結(jié)節(jié)性硬化癥患者來自全國20個省份；肌WEI縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥)診療康復(fù)中心自建成以來，接診的患者輻射了全國21個省、3個直轄市(北京、上海、重慶)。
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