新聞引用于三峽日報,湖北省神經系統罕見病臨床醫學研究中心依托宜昌市第一人民醫院建設而成。學科結構包括省級臨床重點專科神經內科、康復科、神經外科、神經再生修復實驗室等。建有臨床數據和生物樣本資源庫,擁有100余平方米的專用場地,配備有8臺超低溫冰箱及6臺氣相液氮存儲系統,樣本儲存能力達100萬份。每臺存儲設備配置4個溫度監控節點,并將數據上傳云端,配備有移動端報警功能,隨時將異常溫度報到工作人員手機。目前收集儲存有近5萬份神經系統罕見病患者的生物樣本,建立了神經系統罕見病生物樣本庫以及信息庫。GCP平臺建設方面,現有神經內科等13個已成功申報的專業,均取得GCP合格證書,機構設施設備齊全,能確保藥物臨床試驗合規合法、安全有效的開展。
2020年,臨床醫學研究中心負責人查運紅教授帶領的學科團隊成功創建湖北省一家罕見病結節性硬化癥門診,前來就醫的結節性硬化癥患者來自全國20個省份;肌WEI縮側索硬化癥(漸凍癥)診療康復中心自建成以來,接診的患者輻射了全國21個省、3個直轄市(北京、上海、重慶)。
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